SATB2 Europe

September 2021

Wir sind SATB2!

Der August war ein Monat, um das Bewusstsein für das SATB2-Syndrom in unseren lokalen und weltweiten Gemeinschaften zu schärfen, und ich möchte jedem Einzelnen von Ihnen für Ihren einzigartigen Beitrag danken, den Sie der Welt zeigen: Gemeinsam sind wir viele!

Trotz der Sommerferien freue ich mich, mitteilen zu können, dass in dieser Zeit viele wichtige Dinge erreicht wurden. Um möglichst viele von Ihnen auf dem Laufenden zu halten, was in der SAS-Gemeinschaft vor sich geht, haben wir uns die Mühe gemacht, die Informationen in 7 verschiedenen Sprachen bereitzustellen. Ich hoffe, dass dies für Sie ein interessantes Leseerlebnis ist!

Photo of Erika Stariha

Erika Stariha, Die Präsidentin von SATB2 Europe

 

Unsere Initiativen

CureSATB2

Bereiten Sie sich auf den SATB2 Virtual Research Roundtable vor!

Am 7. Oktober werden wir hören können, wie SATB2-Forscher und SAS-Kliniker erklären, was sie tun und wie ihre Forschung Menschen mit SAS helfen kann. Wenn Sie die Möglichkeit haben - nehmen Sie teil!

Wir brauchen jeden aus unserer Gemeinschaft, um zu zeigen, dass die Arbeit dieser brillanten Menschen uns wichtig ist und dass sie unsere volle Unterstützung haben. Tragen Sie den 7. Oktober in Ihren Kalender ein und MELDEN SIE SICH HIER AN!

Wir brauchen auch Ihre Hilfe, um Kliniker (Neurologen, Genetiker, Zahnärzte...) zu dieser Veranstaltung einzuladen. Es ist eine großartige Gelegenheit, ein gemeinsames Netzwerk von Fachleuten aufzubauen, das wir brauchen, um bessere und genauere Behandlungen für SAS zu erhalten. Siehe weiter unten.

Bei CureSATB2 haben wir kürzlich auch ein Treffen mit einem Gentherapie-Unternehmen arrangiert, um das Interesse an der Behandlung von SATB2-Genmutationen zu wecken. Glücklicherweise haben wir bereits einiges von dem, was von unserer Seite aus benötigt wird, in die Wege geleitet, und die große Herausforderung besteht nun darin, unserer Stimme unter den vielen genetischen Störungen, deren Befürworter es bereits gibt, Gehör zu verschaffen. Wenn wir ein größeres Team von Freiwilligen hätten, könnten wir SATB2 auf die Tagesordnung von viel mehr Unternehmen setzen...

CareSATB2

Wir haben damit begonnen, ein klinisches Netzwerk für SAS-Patienten in Europa aufzubauen. Dies ist ein fortlaufender Prozess, und wir brauchen Ihre Hilfe. Wenn Sie klinische Experten (Einrichtungen) in Ihrem Land kennen, die bereits SAS-Kinder behandeln und sich daran beteiligen möchten (Neurologen, Zahnärzte, Genetiker, Endokrinologen, Knochenspezialisten usw.), wenden Sie sich bitte an uns. Ihr Beitrag wird dringend benötigt und ist sehr wertvoll!

Wir sind auch dabei, einen klinischen Beirat zu gründen, der unter anderem die Aufgabe hat, europäische Leitlinien zu erstellen und eine weltweite Strategie für das klinische SAS-Register zu verabschieden.

Wir helfen dabei, Eltern mit anderen Eltern vor Ort in Europa zu vernetzen, insbesondere dort, wo es keine nationale formelle oder informelle SAS-Gemeinschaft gibt.

Wir sind für Sie da, also zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren!

 

Was gibt es Neues?

SATB2 Europe website

Neuer Facebook-Rahmen verfügbar!

Zeigen Sie Ihre Unterstützung für die SAS-Gemeinschaft, indem Sie den neuen #WeareSATB2-Rahmen auf Facebook verwenden.

Klicken Sie auf Ihr Profilbild und wählen Sie Profilbild aktualisieren. Wählen Sie Rahmen hinzufügen und schreiben Sie WeareSATB2 in das Textfeld. Wählen Sie es aus und wählen Sie Als Profilbild verwenden. Fertig!

SATB2AF logo

Französische Richtlinien für SAS

Ein wichtiges Ziel für die europäische SAS-Gemeinschaft ist die Ausarbeitung offizieller SAS-Richtlinien, die von Klinikern in jedem Land verwendet werden können. Die Association française du SATB2 hat diesbezüglich kürzlich einen großen Schritt nach vorne gemacht.

"Nach mehr als einem Jahr Arbeit können wir mit Stolz verkünden, dass das Nationale Protokoll für die Diagnostik und Pflege von Satb2 fertiggestellt und auf der Website der High Health Authority (HAS) veröffentlicht wurde".

Die französischen Dokumente finden Sie hier.

Team

Das 1. Treffen aller europäischen SAS-Organisationen

Im September findet ein Treffen mit den Leitern aller europäischen Organisationen statt. Ein spannendes und wichtiges Sprungbrett für neue gemeinsame Projekte! 

Family

Neue nationale SAS-Organisationen

Vor kurzem wurden in Europa zwei neue nationale Organisationen gegründet:

Herzlichen Glückwunsch an alle engagierten Eltern, wir wissen, dass es harte Arbeit war! Es ist großartig, dass niederländische, belgische und italienische Familien nun eine starke lokale Gemeinschaft haben. Wir freuen uns darauf, mit Ihnen in der Forschung und bei klinischen Themen zusammenzuarbeiten und über die Grenzen hinweg Ideen auszutauschen, wie wir das Leben der betroffenen Familien und Einzelpersonen verbessern können.

 

Was können Sie tun

Laden Sie jemanden ein!

Lassen Sie uns ein professionelles Netzwerk für die SAS aufbauen

Wir brauchen Ihre Hilfe, um Kliniker und Forscher zum SATB2 Research Virtual Roundtable einzuladen. Es ist bei weitem die beste Gelegenheit in diesem Jahr, das Bewusstsein für die SAS-Wissenschaft in den richtigen Kreisen zu verbreiten! Je mehr professionelle Teilnehmer wir haben, desto besser sind unsere Chancen, fruchtbare Kooperationen zu schliessen. Und als Familien und Freunde nehmen wir teil, um zu zeigen, dass SAS eine Erkrankung ist, die mehr Aufmerksamkeit verdient.

Bitten Sie Ihren SAS-Zahnarzt/Neurologen/Genetiker oder Ihren Freund an der Universität, sich anzumelden unter:
https://www.satb2europe.org/round-table-sign-up/. 

#ShowYourSAS

Wir planen eine Überraschung...

Wir haben eine großartige Idee zum Thema SAS-Bewusstsein für Forscher und Kliniker, und unsere Kreativdirektorin Sonia arbeitet bereits daran. Aber sie braucht noch mehr schöne Porträts von Menschen mit SAS: Kinder, Erwachsene und Babys.

SAS selbst ist selten, aber das Lächeln von SAS ist es nicht!

Wir wissen, dass Sie großartige Fotos haben, die das Herz eines jeden Fachmanns zum Schmelzen bringen, die Freude bringen und die Motivation steigern, noch härter zu arbeiten!

Schicken Sie Ihre hochauflösenden (für den Druck benötigten) SAS-Porträts oder Bilder an sonia.zaragoza@satb2europe.orgDann erhalten Sie Details, wie Sie uns die Verwendung des Bildes erlauben können!