SATB2 Europe

Setembro 2021

Nós somos SATB2!

Agosto foi um mês para sensibilizar as nossas comunidades locais e mundiais para a síndrome SATB2 e gostaria de agradecer a todos e a cada um pela vossa contribuição única para mostrar ao mundo:
Juntos somos muitos!

Apesar das férias de verão, tenho o prazer de anunciar que durante este tempo muitas coisas importantes foram alcançadas. Para manter o maior número possível de vós actualizados sobre o que se passa na comunidade SAS, fizemos alguns esforços para fornecer a informação em sete línguas diferentes. Espero que seja uma experiência de leitura envolvente para vós!

Photo of Erika Stariha

Erika Stariha, Presidente da SATB2 Europa

 

As nossas iniciativas

CureSATB2

Prepara-te para o
SATB2 Mesa Redonda de Investigação Virtual!

No dia 7 de Outubro poderemos ouvir os investigadores da SATB2 e os clínicos da SAS explicar o que estão a fazer e como a sua investigação pode ser útil para as pessoas com SAS. Se tiver alguma oportunidade - participe!
Precisamos que todos da nossa comunidade mostrem que o trabalho destas pessoas brilhantes é importante para nós e que têm o nosso apoio incondicional.

Acrescentem o 7 de Outubro aos vossos calendários e REGISTREM AQUI!

Precisamos também da vossa ajuda para convidar clínicos (neurologistas, geneticistas, dentistas...) para este evento. É uma grande oportunidade de construir a rede colaborativa de profissionais de que precisamos para obter tratamentos melhores e mais precisos para a SAS. Ver mais abaixo.

Na CureSATB2 também organizámos recentemente um encontro com uma empresa de terapia genética para despertar o interesse pelo tratamento das mutações genéticas do SATB2. Felizmente, já dispomos de parte do que é necessário do nosso lado, e o grande desafio é fazer ouvir a nossa voz entre as muitas doenças genéticas cujos defensores já estão por aí. Se tivéssemos uma equipe maior de voluntários, poderíamos colocar o SATB2 na agenda de muito mais empresas...

CareSATB2

Começámos a nossa missão de criar uma rede clínica para doentes com SAS na Europa. É um processo contínuo e precisamos da sua ajuda - se conhecer algum especialista clínico (instituições) no seu país que já esteja a tratar crianças SAS e esteja ansioso por estar envolvido (neurologistas, dentistas, geneticistas, endocrinologistas, especialistas em ossos, etc.), por favor contacte-nos. A sua contribuição é muito necessária e altamente valiosa!

Estamos também a formar um conselho consultivo clínico para o qual, entre outras tarefas importantes, prevemos criar directrizes europeias e adoptar uma estratégia mundial para o registo clínico da SAS.

Ajudamos a ligar os pais a outros pais localmente na Europa, especialmente onde não existe uma comunidade SAS nacional formal ou informal. Estamos aqui para vós, por isso, não hesite em contactar-nos!

 

O que está a acontecer?

SATB2 Europe website

Nova moldura do Facebook disponível!

Mostre o seu apoio à comunidade SAS utilizando a nova moldura #WeareSATB2 no Facebook.

Clique na foto do seu perfil e escolha Actualizar foto do perfil. Escolha Adicionar moldura e escreva WeareSATB2 na caixa de texto. Seleccione-a e escolha Usar como foto do perfil. Feito!

SATB2AF logo

Guia francês para SAS

Um objectivo importante para a comunidade SAS europeia é elaborar Guia SAS oficiais que possam ser utilizadas por clínicos em todos os países. Um grande passo a frente neste tópico foi dado recentemente pela
Association française du SATB2
" após mais de um ano de trabalho, temos orgulho em anunciar que o Protocolo Nacional de Diagnóstico e Cuidados Satb2 foi finalizado e publicado no website da Alta Autoridade de Saúde (HAS)"

Ver os documentos franceses aqui.

Family

Novas organizações nacionais SAS

Recentemente nasceram na Europa duas novas organizações nacionais:

Parabéns a todos os pais dedicados, sabemos que foi um trabalho árduo! É óptimo que as famílias holandesas, belgas e italianas tenham agora uma forte comunidade local. Aguardamos com expectativa poder colaborar convosco em investigação e tópicos clínicos e partilhar ideias para além das fronteiras sobre como melhorar a vida das famílias e indivíduos afectados.

Team

O 1º encontro de todas as organizações europeias da SAS

Uma reunião com líderes de todas as organizações europeias está a ter lugar em Setembro. Um trampolim emocionante e importante para novos projectos conjuntos!

 

O que se pode fazer

Convide alguém!

Vamos construir uma rede profissional para a SAS

Precisamos da sua ajuda para convidar médicos e investigadores para a Mesa Redonda Virtual de Investigação SATB2. É de longe a melhor oportunidade este ano para divulgar a ciência da SAS nos círculos certos! Quanto mais participantes profissionais tivermos, melhores são as nossas hipóteses de inspirar colaborações frutuosas. E como famílias e amigos, participamos para mostrar que a SAS é uma desordem que merece mais atenção.

Peça ao seu dentista/neurologista/geneticista da SAS ou àquele seu amigo na universidade para se registar em:
https://www.satb2europe.org/round-table-sign-up/. 

#ShowYourSAS

Estamos a planear uma surpresa...

Temos uma grande ideia sobre a sensibilização SAS para investigadores e clínicos e a nossa primeira dama criativa, Sonia, já está a trabalhar nela. Mas, ela precisa de mais belos retratos de indivíduos da SAS: crianças, adultos e bebés.
A SAS em si é rara, mas os sorrisos da SAS não são!

Sabemos que deve ter grandes fotografias que podem derreter o coração de qualquer profissional, trazer alegria e essa motivação especial apaixonada para trabalhar ainda mais!

Envie os seus retratos ou fotografias SAS de alta resolução (necessários para impressão) para
sonia.zaragoza@satb2europe.org

Posteriormente, obterá detalhes sobre como nos permitir utilizar a imagem!