SATB2 Europe

Wrzesień 2021

Jesteśmy SATB2!

Sierpień był miesiącem budowania świadomości na temat zespołu SATB2 na poziomie lokalnym i globalnym. Chciałabym serdecznie podziękować Wam za to, iż wspólnie pokazaliśmy światu, że:
w jedności siła!
Z radością mogę przekazać, że mimo okresu wakacyjnego udało się nam osiągnąć wiele istotnych rzeczy. Aby jak najwięcej z Was miało bieżące informacje na temat tego, co dzieje się w społeczności SAS, postaraliśmy się, by tworzone treści były dostępne w 7 różnych językach. Miłej lektury!

Photo of Erika Stariha

Erika Stariha, Przewodnicząca SATB2 Europe

 

Nasze działania

CureSATB2

Przygotowujemy
wirtualny panel dot. badań nad SATB2!
7 października będziemy mieli okazję posłuchać prezentacji badaczy i lekarzy zajmujących się SATB2, którzy opowiedzą o tym, co robią i jak ich badania mogą pomóc osobom z SAS. Zachęcamy każdego do uczestnictwa!
Potrzebujemy wszystkich członków naszej społeczności, by pokazać, że praca tych wspaniałych osób jest dla nas ważna i że mogą liczyć na nasze pełne wsparcie. 
Zanotujcie datę 7 października w swoich kalendarzach i ZAREJESTRUJCIE SIĘ TUTAJ!


Pomóżcie nam również zaprosić lekarzy (neurologów, genetyków, dentystów itd.) na to wydarzenie. To doskonała okazja do stworzenia sieci specjalistów, dzięki którym będzie możliwe udoskonalenie procesu leczenia SAS. Więcej informacji poniżej.

W ramach obszaru CureSATB2 niedawno zorganizowaliśmy również spotkanie z przedstawicielami firmy zajmującej się terapią genową, aby zainteresować ich leczeniem mutacji genu SATB2. Po naszej stronie wszystko już jest zorganizowane – teraz największym wyzwaniem jest sprawienie, by usłyszano nas głos wśród osób, które już aktywnie działają w odniesieniu do wielu innych zaburzeń genetycznych. Możemy sobie tylko życzyć, byśmy mieli większą grupę wolontariuszy, by zainteresować kwestią SATB2 wiele innych firm.

CareSATB2

Rozpoczęliśmy misję tworzenia sieci klinicznej dla pacjentów z SAS w Europie. Jest to ciągły proces, w którym każdy z Was może pomóc – jeśli znasz ekspertów klinicznych (instytucje) w swoim kraju, którzy już leczą dzieci z SAS (neurologów, dentystów, genetyków, endokrynologów, ortopedów itp.) i byliby chętni do zaangażowania się w nasze działania – skontaktuj się z nami. Liczymy na Twoje wsparcie!

Tworzymy również radę kliniczną, dla której m.in. chcielibyśmy stworzyć wytyczne na poziomie europejskim i wprowadzić światową strategię w zakresie badań klinicznych SAS.

Pomagamy rodzicom w nawiązywaniu kontaktów z innymi rodzicami w różnych krajach europejskich, zwłaszcza tam, gdzie nie funkcjonuje formalna czy nieformalna społeczność SAS. Jesteśmy tu dla Ciebie! Czekamy na kontakt z Twojej strony!

 

Co nowego?

SATB2 Europe website

Nowa ramka na Facebooka już dostępna!

Pokaż, że wspierasz społeczność SAS, korzystając z nowej ramki #WeareSATB2 na Facebooku.
Kliknij swoje zdjęcie profilowe i wybierz polecenie Aktualizuj zdjęcie profilowe. Wybierz Dodaj ramkę i wpisz w polu tekstowym „WeareSATB2”. Zaznacz ramkę i wybierz polecenie Użyj jako zdjęcia profilowego. Gotowe!

SATB2AF logo

Wytyczne dla SAS we Francji

Ważnym celem europejskiej społeczności SAS jest opracowanie oficjalnych wytycznych SAS, z których mogliby korzystać lekarze w każdym kraju. Duży krok naprzód w tym zakresie wykonało niedawno francuskie stowarzyszenie Association française du SATB2
"Po ponad roku z dumą ogłaszamy zakończenie prac nad Narodowymi Zasadami Diagnostyki i Leczenia SATB2, które opublikowano na stronie High Health Authority a (HAS)"
Dokumenty te są dostępne tutaj.

Family

Nowe krajowe organizacje SAS

Niedawno w Europie powstały dwie nowe organizacje na poziomie krajowym:

Gratulacje dla wszystkich zaangażowanych rodziców! Zdajemy sobie sprawę, że to była ogromna praca! Niezmiernie cieszymy się, że rodziny holenderskie, belgijskie i włoskie mają teraz silną reprezentację lokalną. Z przyjemnością będziemy z Wami współpracować w zakresie badań naukowych i tematów klinicznych oraz dzielić się pomysłami na to, jak poprawić jakość życia osób dotkniętych SAS i ich rodzin.

Team

Pierwsze spotkanie wszystkich europejskich organizacji SAS

We wrześniu ma odbyć się spotkanie z liderami wszystkich organizacji europejskich. Jest to wydarzenie, które będzie doskonałą okazją do zainicjowania nowych wspólnych projektów! 

 

A co JA mogę zrobić?

Zaproś inne osoby!

Stwórzmy profesjonalną sieć SAS

Pomóżcie nam zaprosić lekarzy i badaczy do udziału w wirtualnym panelu dot. badań nad SATB2. To zdecydowanie najlepsza w tym roku okazja, by budować świadomość na temat SAS wśród właściwych osób i instytucji! Im więcej mamy profesjonalnych uczestników, tym większa szansa na nowe, owocne kontakty. Natomiast na poziomie osobistym pokazujmy, że SAS jest zaburzeniem, które zasługuje na większą uwagę.

Jeśli znamy dentystów/ neurologów/ genetyków/ nauczycieli akademickich itp., którzy są zainteresowani kwestią SAS, namawiajmy ich do rejestrowania się pod adresem: https://www.satb2europe.org/round-table-sign-up/

#ShowYourSAS

Mamy świetny pomysł na budowanie świadomości na temat SAS wśród naukowców i lekarzy. Sonia, nasza ekspertka od działań kreatywnych, już nad tym tematem pracuje. Ale jeszcze potrzebujemy od Was kolejnych pięknych zdjęć osób z SAS: dzieci, dorosłych i niemowląt.
Zespół SAS jest niezwykle rzadki, ale niech uśmiechy będą częste!
Wiemy, że macie wspaniałe zdjęcia, które są w stanie roztapiać serca badaczy i lekarzy i motywować ich do jeszcze większego wysiłku! 

Wysyłajcie zdjęcia/ portrety w wysokiej rozdzielczości (na potrzeby druku) na adres sonia.zaragoza@satb2europe.org
W odpowiedzi otrzymacie informacje o sposobie wyrażenia zgody na wykorzystanie wizerunku.