Noi siamo SATB2!

Agosto è stato il mese per aumentare la consapevolezza sulla sindrome SATB2 nelle nostre comunità locali e mondiali. Vorrei ringraziare ognuno di voi per il vostro contributo unico per mostrare al mondo che: Insieme siamo in tanti!

Nonostante le vacanze estive sono felice di annunciare che anche durante questo periodo abbiamo realizzato molte cose importanti. Per mantenerti aggiornato su ciò che sta accadendo nella comunità SAS, abbiamo preparato questo bollettino  informativo in ben 6 lingue diverse.

Ti auguro una lettura coinvolgente!

Erika Stariha,  Presidente di SATB2 Europe

Preparati per la

Tavola rotonda virtuale sulla ricerca della SATB2!

Il 7 ottobre potremmo ascoltare i ricercatori della SATB2 e i medici di SAS presentare le loro attività e spiegare come la loro ricerca può aiutare le persone affette dalla SAS. Se puoi - partecipa!

Abbiamo bisogno di tutti i membri della nostra comunità per dimostrare che il lavoro di queste persone brillanti è importante e che hanno il nostro pieno sostegno. Aggiungi il 7 ottobre al tuo calendario e ISCRIVITI QUI!

Abbiamo bisogno del tuo aiuto anche per coinvolgere un maggior numero di medici (neurologi, genetisti, dentisti...) a questo evento. È una grande opportunità per allargare la nostra rete di professionisti, il che è essenziale per scoprire trattamenti migliori e più accurati per la SAS. Leggi di più sotto.

A CureSATB2 abbiamo recentemente organizzato un incontro con una società di terapia genica per suscitare interesse per il trattamento delle mutazioni del gene SATB2. Fortunatamente ci siamo portati avanti con i preparativi, e la grande sfida è quella di far sentire la nostra voce tra le molte malattie genetiche con più vistosi  sostenitori. Con una squadra di volontari più grande potremmo riuscire a mettere SATB2 nell'agenda di molte più aziende...

Abbiamo iniziato la nostra missione per creare una rete di cliniche europee per i pazienti affetti da SAS. Si tratta di un progetto in corso e abbiamo bisogno del tuo aiuto: se nel tuo paese conosci medici esperti (neurologi, dentisti, genetisti, endocrinologi, specialisti delle ossa ecc.) o istituzioni che stanno già trattando bambini affetti da SAS e sono desiderosi di essere coinvolti, contattaci! Il tuo contributo è indispensabile e di grande valore!

Stiamo anche formando un comitato consultivo di medici esperti. Tra gli altri importanti obbiettivi, prevediamo di creare linee guida europee e adottare una strategia mondiale per il registro clinico della SAS.

Aiutiamo a introdurre i genitori di bambini affetti di SAS ad altri genitori in vicinanza, soprattutto dove non esiste una comunità SAS nazionale formale o informale. Siamo qui per te, quindi non esitare a contattarci!

Nuova cornice Facebook disponibile!

Mostrate il tuo sostegno alla comunità SAS utilizzando il nuovo frame #WeareSATB2 su Facebook.

Clicca sulla tua immagine del profilo e scegli Aggiorna immagine del profilo. Scegli Aggiungi cornice e scrivi WeareSATB2 nella casella di testo. Selezionalo e sceglie Usa come immagine del profilo. Fatto!

Linee guida francese per il SAS 

Un obiettivo importante per la comunità europea SAS è quello di elaborare delle linee guida ufficiali SAS che possano essere utilizzate dai medici di ogni paese. Un grande passo avanti è stato fatto recentemente dall' 
Association française du SATB2. 

"Dopo più di un anno di lavoro siamo orgogliosi di annunciare che il protocollo nazionale per la diagnosi e la cura Satb2 è stato finalizzato e pubblicato sul sito web dell'Alta Autorità Sanitaria (HAS)"

Vedi i documenti francesi qui.

Nuove organizzazioni nazionali SAS

Recentemente sono nate due nuove organizzazioni nazionali in Europa:

• De Stichting SATB2-Syndroom Nederland-België 
• SATB2 Italia  

Congratulazioni a tutti i genitori che si sono impegnati per realizzare questo grande passo. Sappiamo che è stato un lavoro duro! È fantastico che le famiglie olandesi, belghe e italiane abbiano ora una forte comunità locale. Non vediamo l'ora di collaborare con voi su argomenti di ricerca e cura e di condividere idee su come migliorare la vita delle famiglie e degli individui affetti aldilà dei confini dei nostri paesi.

Il 1° incontro di tutte le organizzazioni europee SAS
A settembre si terrà un incontro con i leader di tutte le organizzazioni europee che si occupano della SAS. Un emozionante e importante trampolino di lancio per nuovi progetti comuni!

Invita qualcuno!

Costruiamo una rete di esperti della SAS

Abbiamo bisogno del tuo aiuto per invitare medici e ricercatori alla tavola rotonda virtuale sulla ricerca della SATB2. È di gran lunga la migliore opportunità di quest'anno per diffondere l’importanza della ricerca della SAS nei circoli giusti! Più esperti partecipano, maggiori sono le nostre possibilità di ispirare collaborazioni fruttuose. In più, con la nostra partecipazione come famiglie e amici dimostriamo che la SAS è un disturbo che merita più attenzione.

Chiedi al tuo dentista/neurologo/genetista della SAS o a quel tuo amico all'università di registrarsi su: 
https://www.satb2europe.org/round-table-sign-up/. 

#ShowYourSAS

Stiamo organizzando una sorpresa...

Abbiamo una grande idea per aumentare la consapevolezza della SAS tra ricercatori e medici e la nostra prima creativa Sonia ci sta già lavorando. Ma ha bisogno di altri bei ritratti di persone con la SAS: bambini, adulti e neonati.
La SAS in sé è rara, ma i sorrisi della SAS non lo sono!

Sappiamo che hai grandi foto che scioglieranno il cuore di qualsiasi professionista, porteranno gioia e quella speciale motivazione e passione per impegnarsi ancora di più!

Invia i tuoi ritratti o foto SAS ad alta risoluzione (necessari per la stampa) a:
sonia.zaragoza@satb2europe.org
Poi riceverai i dettagli su come permetterci di usare la foto.