SATB2 Europe

Septiembre 2021

¡Somos SATB2!

Agosto ha sido un mes de concienciación sobre el síndrome SATB2 en nuestras comunidades locales y mundiales y me gustaría agradecer a todos y cada uno su contribución única para mostrar al mundo que:
¡Juntos somos muchos!
A pesar de las vacaciones de verano, me complace anunciar que durante este tiempo se han conseguido muchas cosas importantes. Para mantener al mayor número posible de personas al corriente de lo que ocurre en la comunidad del SAS, hemos hecho un esfuerzo por ofrecer la información en 7 idiomas diferentes. Espero que sea una experiencia de lectura atractiva para vosotros.

Photo of Erika Stariha

Erika Stariha,  Presidenta de SATB2 Europa

 

Nuestras iniciativas

CureSATB2

Prepárate para la
¡Mesa redonda Virtual de investigación sobre el  SATB2!

El 7 de octubre podremos escuchar a los investigadores de SATB2 y a los clínicos de SAS explicar lo que están haciendo y cómo su investigación puede ser de ayuda para las personas con SAS. Si tienes alguna oportunidad . ¿Te interesa? pues ¡participa!
Necesitamos que todos los miembros de nuestra comunidad demuestren que el trabajo de estas brillantes personas nos importa y que cuentan con todo nuestro apoyo.
¡Añade el 7 de octubre a tu calendario e INSCRÍBETE AQUÍ!

¿Conoces a algún médico (neurólogos, genetistas, dentistas...) que quiera participar en este evento? Es una gran oportunidad para construir la red de colaboración de profesionales que necesitamos para conseguir mejores y más precisos tratamientos para el SAS. Más información al final.

En CureSATB2 también hemos organizado recientemente una reunión con una empresa de terapia génica para despertar el interés por el tratamiento de las mutaciones del gen SATB2. Afortunadamente, ya contamos con parte de lo que se necesita por nuestra parte, y el gran reto es hacer que nuestra voz se escuche, ¿nos ayudas a hacernos VISIBLES?. Necesitamos un equipo más grande de voluntarios para poner SATB2 en la agenda de muchas más empresas… únete!

CareSATB2

Hemos comenzado nuestra misión de crear una red clínica para los pacientes de SAS en Europa. Es un proceso en curso y necesitamos tu ayuda - si conoces a algún experto clínico (instituciones) en tu país que ya esté tratando a niños con SAS y esté deseando participar (neurólogos, dentistas, genetistas, endocrinólogos, especialistas en huesos, etc.), por favor, ponte en contacto con nosotros. Tu contribución es muy necesaria y altamente valiosa.

También estamos formando un consejo asesor clínico para el que, entre otras tareas importantes, podamos crear directrices europeas y adoptar una estrategia mundial para el registro clínico de SAS.

Ayudamos a poner en contacto a los padres con otros padres a nivel local en Europa, especialmente allí donde no existe una comunidad nacional de SAS formal o informal. Estamos aquí para ti, así que no dudes en ponerte en contacto con nosotros.

 

¿Qué está pasando?

SATB2 Europe website

¡Nuevo marco de Facebook disponible!

Muestra tu apoyo a la comunidad SAS utilizando el nuevo marco #WeareSATB2 en Facebook.

Haz clic en tu foto de perfil y elige Actualizar foto de perfil. Elige Añadir marco y escribe WeareSATB2 en el cuadro de texto. Selecciónalo y elige Usar como foto de perfil. ¡Ya está!

SATB2AF logo

Guía orientativa francesa para personas con síndrome asociado al SATB2

Un objetivo importante para la comunidad europea del SAS es elaborar Guia oficiales del SAS que puedan ser utilizadas por los médicos en todos los países. La Association française du SATB2. ha dado recientemente un gran paso adelante en este tema. 
"Después de más de un año de trabajo estamos orgullosos de anunciar que el Protocolo Nacional para el Diagnóstico y el Cuidado del Satb2 ha sido finalizado y publicado en la página web de la Alta Autoridad Sanitaria (High Health Authority - HAS)"

Ve los documentos en francés aquí.

Team

Primera reunión de todas las organizaciones europeas de SAS

En septiembre tendrá lugar una reunión con los líderes de todas las organizaciones europeas. Un excitante e importante punto de partida  para nuevos proyectos conjuntos. 

Family

Nuevas organizaciones nacionales del SAS

Han nacido dos nuevas organizaciones nacionales en Europa:

Enhorabuena a todos los padres dedicados, ¡sabemos que ha sido un trabajo duro! Es estupendo que las familias holandesas, belgas e italianas tengan ahora una comunidad local fuerte. Estamos deseando colaborar con vosotros en temas clínicos y de investigación y compartir ideas sobre cómo mejorar la vida de las familias e individuos afectados.

 

Lo que puedes hacer

¡Corre la voz!

Construyamos una red profesional para el SAS

Necesitamos tu ayuda para invitar a médicos e investigadores a la Mesa Redonda Virtual de Investigación del SATB2. Es la mejor oportunidad de este año para dar a conocer la ciencia del SAS en los círculos adecuados. Cuantos más participantes profesionales tengamos, más posibilidades tendremos de inspirar colaboraciones fructíferas. Y como familias y amigos participamos para mostrar que el SAS es un trastorno que merece más atención.

Pide a tu dentista/neurólogo/genetista del SAS o a ese amigo tuyo de la universidad que se inscriba en:
https://www.satb2europe.org/round-table-sign-up/. 

#ShowYourSAS

Estamos planeando una sorpresa...

Tenemos una gran idea sobre la concienciación del SAS para los investigadores y los clínicos y nuestra compañera y creativa, Sonia, ya está trabajando en ello. Pero necesita más maravillosas fotos de personas con SAS: niños, adultos y bebés.

El SAS en sí mismo es poco frecuente, pero las sonrisas del SAS no lo son.

Sabemos que debes tener fotos estupendas que puedan derretir el corazón de cualquier profesional, que aporten alegría y esa motivación especial y apasionada para trabajar aún más.

Envía por correo electrónico tus retratos o fotos sobre SATB2 en alta resolución (necesaria para la impresión) a sonia.zaragoza@satb2europe.org y recibirás los detalles sobre cómo permitirnos usar la foto!