SATB2 Europe

Septembre 2021

Nous sommes SATB2 !

Le mois d'août a été l'occasion de sensibiliser les communautés locales et internationales au syndrome SATB2. Je tiens à remercier chacun d'entre vous pour votre contribution unique :
Ensemble, nous sommes nombreux !
Malgré les vacances d'été, je suis heureuse d'annoncer que de nombreuses étapes importantes ont été réalisées pendant cette période. Afin de tenir le plus grand nombre d'entre vous informé de ce qui se passe dans la communauté SAS, nous avons fait l'effort de fournir les informations en 7 langues différentes. J'espère que cela vous apportera une expérience de lecture intéressante !

Photo of Erika Stariha

Erika Stariha, présidente de SATB2 Europe

 

Nos initiatives

CureSATB2

Préparez-vous pour
La table ronde virtuelle sur la recherche SATB2 !

Le 7 octobre, nous pourrons écouter les chercheurs de SATB2 et les cliniciens du SAS expliquer ce qu'ils font et comment leurs recherches peuvent aider les personnes atteintes du SAS. Si vous en avez la possibilité, participez !

Nous avons besoin de tous les membres de notre communauté pour montrer que le travail de ces personnes brillantes est important pour nous et qu'elles ont notre soutien inconditionnel. Inscrivez le 7 octobre dans vos calendriers et INSCRIVEZ-VOUS ICI !

Nous avons également besoin de votre aide pour inviter des cliniciens (neurologues, généticiens, dentistes...) à cet événement. Il s'agit d'une excellente occasion de créer un réseau collaboratif de professionnels dont nous avons besoin pour obtenir des traitements plus efficaces et adaptés pour le SAS. Plus d'informations ci-dessous.

Chez CureSATB2, nous avons également organisé récemment une réunion avec une société de thérapie génique afin de susciter un intérêt pour le traitement des mutations du gène SATB2. Heureusement, nous avons déjà mis en place une partie de ce qui est nécessaire de notre côté, et le grand défi est de faire entendre notre voix parmi les nombreuses maladies génétiques dont les défenseurs sont déjà là. Si nous disposions d'une plus grande équipe de bénévoles, nous serions en mesure de mettre SATB2 à l'ordre du jour de beaucoup plus d'entreprises...

CareSATB2

Nous avons commencé notre mission de création d'un réseau clinique pour les patients atteints de SAS en Europe. Il s'agit d'un processus continu et nous avons besoin de votre aide - si vous connaissez des experts cliniques (institutions) dans votre pays qui traitent déjà des enfants atteints de SAS et qui souhaitent être impliqués (neurologues, dentistes, généticiens, endocrinologues, spécialistes des os, etc.), votre contribution est indispensable et très précieuse !

Nous sommes également en train de former un conseil consultatif clinique pour lequel, entre autres, nous envisageons de créer des directives européennes et d'adopter une stratégie mondiale pour le registre clinique du SAS.

 

Nous contribuons à mettre en relation les parents avec d'autres parents au niveau local en Europe, notamment là où il n'existe pas de communauté nationale formelle ou informelle du SAS.

Nous sommes là pour vous, alors n'hésitez pas à nous contacter!

 

Que se passe-t-il ?

SATB2 Europe website

Nouveau cadre Facebook disponible !

Montrez votre soutien à la communauté SAS en utilisant le nouveau cadre #WeareSATB2 sur Facebook.

Cliquez sur votre photo de profil et choisissez  Mettre à jour la photo de profil . Choisissez  Ajouter un cadre  et écrivez WeareSATB2 dans la zone de texte. Sélectionnez-le et choisissez Utiliser comme photo de profil . C'est fait !

SATB2AF logo

Protocole National de Diagnostic et de Soins SAS

Un objectif important pour la communauté européenne des SAS est d'élaborer des Protocole Euroepan de Diagnostic et de soins des SAS pour que celles-ci puissent être utilisées de manière homogénéisée par les cliniciens dans tous les pays.

Un grand pas en avant sur ce sujet a été fait récemment par Association française du SATB2
"Après plus d'un an de travail, nous sommes fiers d'annoncer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins SAS a été finalisé et publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)"

Voir les documents français ici.

Family

Nouvelles organisations nationales de SAS

Récemment, deux nouvelles organisations nationales ont vu le jour en Europe :

Félicitations à tous les parents dévoués, nous savons que c'était un travail difficile ! C'est formidable que les familles néerlandaises, belges et italiennes aient désormais une communauté locale forte. Nous sommes impatients de collaborer avec vous sur des sujets de recherche et cliniques, et de partager des idées au-delà des frontières sur la façon d'améliorer la vie des familles et des personnes touchées.

Team

La première réunion de toutes les organisations européennes de SAS

Une réunion avec les dirigeants de toutes les organisations européennes aura lieu en septembre. Un tremplin important et passionnant pour de nouveaux projets communs !

 

Ce que vous pouvez faire

Invitez quelqu'un !

Construisons un réseau professionnel pour les SAS

Nous avons besoin de votre aide pour inviter des cliniciens et des chercheurs à la table ronde virtuelle sur la recherche SATB2. C'est de loin la meilleure occasion cette année de faire connaître la science du SAS dans les bons cercles ! Plus nous aurons de participants professionnels, plus nous aurons de chances d'inspirer des collaborations futures et fructueuses. Et en tant que familles et amis, nous participons pour montrer que le SAS est un trouble qui mérite plus d'attention.

Demandez à votre dentiste/neurologue/généticien spécialiste du SAS ou à votre ami à l'université de s'inscrire à l'adresse suivante :
https://www.satb2europe.org/round-table-sign-up/
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#ShowYourSAS

Nous préparons une surprise...

Nous avons une idée géniale sur la sensibilisation au SAS pour les chercheurs et les cliniciens et notre première créatrice Sonia y travaille déjà. Mais elle a besoin de plus de jolis portraits de personnes atteintes de SAS : enfants, adultes et bébés. Le SAS lui-même est rare, mais les sourires de SAS ne le sont pas !

Nous savons que vous devez avoir de superbes photos qui pourraient faire fondre le cœur de n'importe quel professionnel, apporter de la joie et cette motivation passionnée spéciale pour travailler encore plus dur !

Envoyez vos portraits ou photos de SAS en haute résolution (nécessaire pour l'impression) à: sonia.zaragoza@satb2europe.org
Vous obtiendrez ensuite des détails sur la manière de nous autoriser à utiliser la photo !